Organizaciones de personas con Epilepsia Refractaria pidieron al Gobierno que enfermedad sea incluida en las GES

Esta semana, el Subsecretario de Salud, Cristóbal Cuadrado, se reunió con organizaciones que trabajan por los derechos de las personas diagnosticadas con Epilepsia Refractaria, quienes pidieron al Gobierno incluir esta enfermedad en las Garantías Explícitas en Salud (GES).

Las gestiones fueron realizadas por la diputada Carolina Marzán (PPD), presidenta de la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad de la Cámara.

La legisladora explicó que la solicitud se suma a un proyecto de resolución presentado previamente por ella en la Cámara, donde se solicita al Presidente Gabriel Boric «el diseño e implementación de un plan estatal que permita incluir a la Epilepsia Refractaria dentro de las patologías con cobertura GES y/o incorporarla dentro de la ley 20.850, que crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo».

«Desde el 2018 venimos trabajando con organizaciones de la sociedad civil que trabajan por los derechos de las personas con epilepsia refractaria. Hoy le solicitamos gestiones y acciones concretas al Subsecretario de Salud, para que esta enfermedad ingrese al listado de patologías con cobertura GES o mediante la ley Ricarte Soto», afirmó la parlamentaria.

Marzán recordó que la epilepsia afecta a 50 millones de personas aproximadamente a nivel mundial, y en Chile, son alrededor de 300 mil personas las que la padecen.

«Del total de pacientes que sufren epilepsia, aproximadamente un 30% evoluciona a una forma clínica llamada epilepsia refractaria, que se caracteriza por la persistencia de crisis a pesar de un adecuado tratamiento farmacológico», agregó la diputada.

Por ello, insistió, «es necesario diseñar e implementar un sistema de protección que permita a estas personas diagnóstico y por sobre todo cobertura de los tratamientos de alto costo que involucra».

Proceso participativo

Tras la cita con las organizaciones, el Subsecretario de Salud, Cristóbal Cuadrado, declaró que como Gobierno, «nos hemos comprometido a iniciar un proceso participativo, en el cual en conjunto con los equipos técnicos del Ministerio de Salud vamos a revisar las canastas en esta materia».

«Esto va a iniciar un proceso de evaluación como se realiza con otras enfermedades. Hay un compromiso para evaluar esta condición de salud dentro del proceso para poder avanzar en mayores garantías», informó el personero de gobierno.

Desde las agrupaciones, Felipe Zamorano, vicepresidente de la Fundación Epilepsia Refractaria, recordó que «esta enfermedad es demasiado cara y provoca mucho desgaste psicológico al grupo familiar. Con el GES encontramos alivio económico, principalmente porque nos ayuda a obtener los medicamentos que necesitamos y también complementar esto con terapias como kinesiología, terapia ocupacional y fonoaudiólogo, algo a lo que a veces no accedemos por falta económica».

Finalmente, Margarita Mosquera, quien es parte de la Fundación Dravet, comentó: «Mi hija ha tenido 40 hospitalizaciones a lo largo de los 3 años y tres meses que tiene de vida, esto ha causado que tengamos deudas millonarias en las diferentes clínicas en las cuales ha estado hospitalizada, que pagamos mes a mes (…) y también están las urgencias que estamos pagando en este momento. Por supuesto que esto nos agobia económicamente como familia».