Un registro interoperable, ético y sustentable, orientado a potenciar la investigación biomédica y la mejora continua de la atención clínica en las 7 Unidades de Memoria de hospitales públicos del país, es el objetivo del proyecto REMEMVER (Red Memoria Viva Electronic Registry), que fue presentado oficialmente en el Hospital del Salvador.
El proyecto une colaborativamente a la Facultad de Medicina de la U. de Chile, en alianza con la Facultad de Ingeniería de la Universidad de Concepción, y las Unidades de Memoria de los hospitales Salvador, San Borja Arriarán, San José, Concepción, Valdivia, Temuco y Chiloé.
La rectora Rosa Devés de la U. de Chile explicó los alcances de la iniciativa: «El Proyecto Rememver es un ejemplo notable de cómo la ciencia, la salud pública y la ingeniería pueden converger para generar conocimiento y bienestar», planteó en primer término.
«Basado en la experiencia del Centro de Memoria y Neuropsiquiatría bajo el liderazgo de la Dra. Andrea Slachevsky, y en cooperación con las unidades de informática y electrónica de la U. de Concepción, integra el trabajo de 7 Unidades de Memoria y sus comunidades. Gracias a datos provenientes de contextos reales, se contribuye así a una mejor comprensión del Alzheimer y del cuidado de quienes lo viven junto a sus familias y entorno. Representa un avance y un orgullo para la ciencia y la salud pública chilena», destacó la rectora Devés.
En específico, el proyecto considera una plataforma nacional de datos clínicos del mundo real (Real World Data) para el estudio y seguimiento de las demencias, marcando un avance significativo en la mejora de la atención en salud pública y la generación de evidencia.
Desde la U. de Concepción, la vicerrectora Paulina Rincón dijo que este trabajo es un paso decisivo, apuntando a que uno de los desafíos más urgentes del país es el envejecimiento poblacional, «todo esto considerando una mirada multidimensional y multidisciplinaria para abordar este fenómeno humano, social y comunitario, a lo que se suma una perspectiva de pertinencia, sensible a la diversidad territorial» de Chile.
El proyecto es financiado por la Alzheimer’s Association bajo el programa internacional Global Real-World Data Platforms, posicionando a Chile como el primer país latinoamericano en formar parte de esta red global.
«Creemos firmemente que esta iniciativa generará la data suficiente para impactar en políticas públicas en demencias en nuestro país», señaló por su parte el director del Hospital del Salvador, Jorge Zajjur.
El uso y valor de los datos
Una de las novedades y utilidades del proyecto Rememver es el proceso de armonización clínica y técnica que estandariza los criterios diagnósticos, las evaluaciones complementarias neuropsicológicas, de terapia ocupacional y fonoaudiológicas, y los protocolos de neuroimagen en las unidades de memoria del país.
En base a estos estándares, las y los profesionales del proyecto publicarán el Manual Nacional de Procedimientos Operativos (POE), que consolida un marco común para la evaluación y el registro de las demencias.
Estos datos, además, quedarán disponibilizados en una plataforma interoperable para datos del mundo real (Real World Data, RWD) que integra información clínica proveniente de las fichas electrónicas hospitalarias (Registros Clínicos Electrónicos, RCE) y el registro de información específica sobre demencias no incluida.
«Este entramado da forma a una red nacional de unidades de memoria que articula ciencia, salud y territorio, fortaleciendo las capacidades regionales y promoviendo la investigación aplicada fuera de la capital», recalcaron desde Rememver.
Asimismo, desde la iniciativa destacaron también su enfoque inclusivo, al integrar datos provenientes de contextos urbanos, rurales, migrantes e indígenas, lo que promueve una ciencia más representativa de la realidad chilena y latinoamericana.
«Esta diversidad permitirá diseñar políticas basadas en evidencia que reduzcan brechas territoriales y sociales en la atención de las personas con demencia», concluyeron.
El Ciudadano
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