Familiares piden ser incluidos en la ley Ricarte Soto

Niño de 7 años necesita medicamento que cuesta $2 millones al mes para tratar extraño síndrome inflamatorio no identificado

El niño necesita al menos cuatro cajas al mes, debido a que contiene siete dosis inyectables. El costo de cada caja es de $550.000.

Por Leonardo Buitrago

09/05/2021

Publicado en

Actualidad / Chile / Portada / Salud

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La familia del niño Alonso Torres, de siete años, necesita desembolsar más de dos millones de pesos al mes, para poder adquirir un medicamente para tratar a su hijo, que sufre – desde su nacimiento –  de un síndrome autoinflamatorio.

De acuerdo con medios locales, en 2020 el pequeño comenzó a presentar varios síntomas, diferentes a los que se registraron desde su nacimiento; como fiebre, vómitos explosivos y dolores articulares.

Entrevista por LUN, la madre del joven Katherin Sandoval señaló que en octubre del año pasado se le realizaron unos estudios genéticos en Estados Unidos, que determinaron una “mutación genética”.

“Su primer diagnóstico fue que tenía un déficit inmunológico antineumococo. Antes nunca se pudo asociar que podía ser algo genético, porque antiguamente las patologías de Alonso presentaban eran muchas neumonías”, expresó Sandoval, citado por el diario.

“Nos enteramos que tiene una mutación genética no identificada, que no se asocia a ninguna patología a nivel mundial, ya que el examen no arrojó un nombre específico”, agregó.

El agravamiento de los síntomas, sobretodo la fiebre, desembocó que, en abril pasado, Alonso tuvo que estar internado en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), debido a que la alta fiebre generó convulsiones epilépticas.  

Su madre dio con el medicamento KIneret, con el que comenzó a ser tratado el 12 de abril.

Según el diario LUN, el niño necesita al menos cuatro cajas al mes, debido a que contiene siete dosis inyectables. El costo de cada caja es de $550.000.

Para sus gastos, la madre ha recurrido a rifas, bingos y otro tipo de actividades solidarias para costearlo.

«Queremos que se nos incluya en la ley Ricarte Soto, para que nos entreguen el medicamento (…) No estamos acogidos a ninguna ley, ni tenemos códigos sanitarios. Necesitamos acceso universal a exámenes genéticos”, aseveró.

De acuerdo con el diario, aproximadamente 30 personas padecen de esta misma enfermedad en el país.

La Ley Ricarte Soto, aprobada en junio de 2015, entrega protección financiera a condiciones específicas de salud, tales como enfermedades oncológicas, inmunológicas y raras o poco frecuentes, que hayan sido determinadas a través de un Decreto Supremo del Ministerio de Salud.

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