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Congreso: Aprueban proyecto que reconoce y regula derechos de las personas con enfermedad terminal

Generar un marco normativo que promueva el cuidado integral y alivie los síntomas y el dolor de una persona que adolece de una enfermedad terminal, es el objetivo del proyecto aprobado por la Sala de la Cámara de Diputados y enviado a segundo trámite al Senado.

La iniciativa fue ratificada en general por la unanimidad de 122 votos a favor, votación que también fue aplicada en particular, salvo por una indicación renovada que finalmente no prosperó al rechazarse por 58 votos a favor, 56 en contra y ocho abstenciones.

La propuesta, originada por el Ejecutivo y analizada en la Sala a la luz del texto despachado por la Comisión de Salud, define que la ley «tiene por finalidad reconocer, proteger y regular el derecho de las personas en situación de enfermedad terminal a una adecuada atención de salud». Dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar, dentro de lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal. 

Para los efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad terminal aquella condición en la que una persona presenta una enfermedad incurable, irreversible y progresiva, sin posibilidades de respuesta a los tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado. El carácter de terminal de la enfermedad deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano. 

Asimismo, se indica que los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, cuando afrontan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal, previniendo y aliviando los padecimientos de la misma a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas de salud de orden físico y mental. 

Además, en cuanto a su apoyo psicológico, los cuidados paliativos también consideran a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados, independiente de si estos son o no familiares.

Derechos

El marco legal reconoce que toda persona en situación de enfermedad terminal tiene derecho a:

1. Ser informado en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, del manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse. 
2. Cuidados paliativos, cuando corresponda, y de conformidad con los decretos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud. 
3. A ser acompañado por sus familiares o por quien la persona en situación de enfermedad terminal designe, en la forma que determine el respectivo reglamento. 
4. En general, a todos aquellos derechos establecidos en la Ley 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud y, en particular, reforzar la autonomía de los pacientes. 

El listado de derechos deberá ser publicado por todos los prestadores de salud, conforme a las especificaciones de un reglamento dictado a través del Ministerio de Salud.

Seguidamente, el proyecto establece que la protección de la dignidad y autonomía de las personas en situación de enfermedad terminal supone siempre respetar su vida y considerar a la muerte como parte del ciclo vital.

Acciones del Estado

La iniciativa también indica que la autoridad sanitaria deberá adoptar, en el marco de los recursos disponibles para dichos efectos en la Ley de Presupuestos de cada año, las medidas tendientes a promover el acceso de toda persona en situación de enfermedad terminal a cuidados paliativos, en todos los niveles de atención en salud.

Las personas en situación de enfermedad terminal que reciban cuidados paliativos en sus domicilios, deberán contar con un registro clínico de atención domiciliaria, en el cual deberán constar siempre las características de los síntomas detectados y de su evolución, así como los tratamientos utilizados, las dosis administradas y los resultados conseguidos. Un reglamento dictado por el Ministerio de Salud establecerá las condiciones y requisitos que debe cumplir dicho registro clínico de atención domiciliaria, así como las personas obligadas a llevarlo.

El Ministerio de Salud dictará los reglamentos que sean necesarios para regular los requisitos, condiciones y forma en que se proporcionarán los cuidados paliativos, independiente del lugar donde se otorguen, y las capacitaciones que deberán recibir los equipos de salud para garantizar este derecho.

Por último, por medio de un artículo transitorio, se define que esta ley entrará en vigencia en el plazo de seis meses, contado desde su publicación en el Diario Oficial, plazo en el cual deberán dictarse los reglamentos establecidos en esta. 

Cabe mencionar, que esta iniciativa legal no implica un mayor gasto fiscal, ya que corresponde a una ley que establece un marco regulatorio y normativo para los cuidados paliativos y no crea o establece nuevas funciones o prestaciones, sino que norma acciones que actualmente existen y son otorgadas por el sistema de salud y otros establecimientos.

Fuente: Cámara de Diputados

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