Discapacidad y elecciones 2017: más derechos, menos caridad

Alejandro Hernández

En 1985, a los 13 años de edad, me incorporé a la misión de integrar al sector que hoy alcanza en Chile a 3 millones de personas con discapacidad; más sus familiares, otros 6 millones de ciudadanos. En estos 32 años, que han representado toda una vida, he intercambiado sentimientos y experiencias con miles vinculados a esta realidad. Profesionales, dirigentes, empresarios y políticos de todo Chile, Latino/Centroamérica, Estados Unidos y el resto del mundo.

Durante la dictadura militar luché públicamente por la vuelta a la democracia y la visibilización de esta realidad invisibilizada en aquel entonces. Una vez alcanzado este objetivo, en 1990 propuse junto a mi padre Mario Hernández Pérez (persona con discapacidad, fundador y primer Presidente de la Asociación Chilena de Lisiados -ASOCHILI-, desmantelada en dictadura) el anteproyecto que dio origen a la primera Ley de Integración Social de las Personas con Discapacidad (ley 19.284).

Nuestra ley -iniciativa de la sociedad civil que organizamos- crea a su vez el primer Fondo Nacional de la Discapacidad – FONADIS-; ambos hitos que relevan y otorgan los primeros derechos y reconocimiento a las personas que vivimos dentro de esta realidad. El año 2010 la ley cambia de número a la 20.422, y el Fondo pasa a tener carácter de Servicio Nacional de la Discapacidad. Sin embargo, aún se mantienen graves situaciones de vulnerabilidad y exclusión social en áreas tan sensibles como salud y rehabilitación, seguridad social, trabajo y transporte, entre otros.

El 2001, rescatando este legado experiencial, formo la ONG Fundación Nacional de Discapacitados (FND).

Todos los presidentes de Chile post dictadura, incluyendo a Sebastián Piñera (quien alcanzó cero avance en esta materia), han sabido de nuestro trabajo y presión, en el que hemos anunciado y denunciado por más y mejores políticas públicas para superar la exclusión y pobreza. Nuestra visión es avanzar en derechos consagrados a nivel internacional y superar de una vez el modelo caritativo que ha generado caricaturas e invisibilizado a la diversidad de personas con discapacidad.

El año 2008 inspiramos el proyecto de acuerdo que buscaba garantizar, en ese entonces, el acceso a fuentes laborales a trabajadores con discapacidad, por medio de una “ley de cuotas”. En junio de 2017 se promulga la Ley de Inclusión Laboral 21.015 y se transforma en ley de la República.

Desde 2008 hemos venido instalando desde la Fundación Nacional de Discapacitados la idea fuerza DISCAPACIDAD: + DERECHOS – CARIDAD, que se ha transformado en grito de lucha que hoy se escucha fuerte por medio de manifestantes en las calles, medios de comunicación, teclas y gargantas de cientos de miles de chilenos, latinoamericanos y activistas de todo el mundo.

En Chile, el desafío social de la discapacidad constituye una deuda histórica instalada en el alma nacional. Principalmente porque a partir de la campaña Teletón en 1978, en dictadura los chilenos comienzan a asociar la discapacidad con la caridad pública, la salud como un bien de consumo y los derechos como un pedazo de alegría que se filma y al mismo tiempo se diluye, sin impactar en la calidad de vida de millones.

El año 2014, haciendo referencia explícita a Teletón, el Comité de Expertos de la ONU recoge el sentir de nuestra fundación y de la sociedad civil en México, demandando a los estados posicionar a las personas con discapacidad como sujetos de derechos, no como seres humanos sujetos de la lástima. Ese mismo año, como especialista, me encargo de posicionar en nuestro país la solicitud del Comité de la Organización de Naciones Unidas en los principales medios nacionales y extranjeros, pidiendo a la ONU que obligue también al Estado de Chile a superar acciones caritativas e instalar el concepto de derechos.

El 2016 vía informe anual, el Comité de Expertos en Discapacidad de la Organización de Naciones Unidas realiza la observación al Estado de Chile.

Marco Enríquez-Ominami: único candidato comprometido con la discapacidad

Durante el proceso eleccionario del año 2013 tuve el gusto de conocer a Marco, quien me contactó con humildad para capacitarse y conocer en detalle esta la realidad que afecta a millones de chilenos. Recordemos que ya el 2009 sorprendía en su primera campaña, poniendo la discapacidad en primera línea, con un video en lengua de señas que señalaba: “Quiero decirles que como Presidente será prioritario incluirlos con sus diferencias”. Video que este año 2017 volvió a producir, en lengua de señas, ahora junto a su esposa y compañera Karen Doggenweiler.

Luego de varias reuniones y encuentros, finalmente incorpora en su Programa de Gobierno propuestas políticas concretas para mejorar la calidad de vida del sector. El 21 de marzo de 2013 marché junto a Marco y la organización Down Arcoiris, en plena Alameda en dirección a La Moneda, para demandar al Estado de Chile que se ocupe de este desafío social.

Acto inédito en la historia de la política y la discapacidad en Chile, donde por lo general había que activar las conciencias políticas, corriendo apurados detrás de los candidatos. Marco Enríquez-Ominami hoy hace la diferencia, como familiar de personas con discapacidad y parte integrativa de nuestro sector. Siempre digo: “no hay peor discapacidad, que la discapacidad empática”. Marco empatiza también porque vive la discapacidad desde adentro como familiar.

Dando continuidad al trabajo que comenzamos durante las elecciones 2013, este año 2017 hemos relevado a la importancia que merece en un Programa de Gobierno la discapacidad, anhelando y trabajando por un “Gobierno más empático y cariñoso”, tal como él lo ha señalado. Marco, a quien defino como una persona noble, humilde, pero apasionada, ha hecho suyas las propuestas que desde la FND hemos impulsando hace dos décadas.

Propone cuatro políticas públicas específicas y urgentes:

1. Garantías de acceso a la salud y rehabilitación: Para todos los niños, jóvenes y adultos con discapacidad. El 96% de las personas en esta condición no accede a la salud.
2. Pensión básica solidaria: Para todas las personas con discapacidad, sin discriminación de ningún tipo. Como una compensación ante los innumerables gastos que genera la discapacidad.
3. Tarjeta accesible gratuita: Transporte gratuito para todas las personas con discapacidad, para uso de buses urbanos, interurbanos de norte a sur del país, más tren subterráneo en Santiago. Esta incluirá 50% de rebaja en pasajes aéreos en vuelos nacionales. No como un favor, sino como una compensación ante las innumerables barreras físicas y actitudinales que en un país como Chile, nos afectan a diario.
4. Aumentar del 1 al 4% cuota Ley de Inclusión Laboral: La ley que impulsamos desde FND el 2008 y que reforzamos con Marco el 2013, hoy es ley de la República. En Chile, el 90% de las personas en edad de trabajar está cesante.

Sebastián Piñera: cero interés en discapacidad

El 2013 me contactó el comando de Sebastián Piñera: “Feliz de reunirme con Piñera para hacerle ver las urgencias que tiene Chile en este sentido”, le señalé a su equipo. La respuesta del Instituto Libertad y Desarrollo fue la siguiente: “El candidato está muy ocupado y no tiene tiempo”. “Mi tiempo es tan valioso como el de él”, les respondí. Nuestro encuentro nunca se concretó.

Recordemos -porque la memoria es frágil- que durante su gobierno fueron dos temas abandonados: Infancia y discapacidad.

Beatriz Sánchez: la respuesta que aún no llega

A fines del 2016 me encargué de contactar personalmente a Beatriz Sánchez, antes de ser candidata, por haber mostrado una visión crítica como periodista respecto a Teletón y de cómo el Estado invierte buena parte de sus recursos en discapacidad en una sola institución privada. Le escribí para coordinar una entrevista en radio. “Lo verá el editor”, fue su respuesta…

En mayo del presente le escribí nuevamente -ahora como candidata- para recordarle mi propuesta de abordar el tema de la discapacidad. Su respuesta: “Muchas gracias… se lo traspaso a la encargada de agenda…” – Enviado desde mi iPad-. Al cierre de esta columna, han pasado 9 meses.

En el marco del cierre del “Mes del Adulto Mayor” tuve el agrado de anunciar hace unos días, invitado por Marco, un plan para los 3 millones de adultos mayores que viven en Chile, donde un tercio se encuentra con discapacidad y 500 mil en condición de postrados. Propusimos Centros de Atención Diurna de Apoyo a la Familia en todos los municipios para evitar el deterioro psicosocial y fomentar su participación comunitaria, y aumento de la cobertura de subvención para los cuidadores, que actualmente alcanza los 24 mil pesos (aumentarlo a 50 mil). La inmensa mayoría de los cuidadores, son mujeres.

Alejandro Hernández

Por primera vez en 44 años un candidato propone con fuerza ser presidente consciente y activo para la inmensa mayoría de personas con discapacidad y sus familias. Esta es una gran oportunidad en décadas, que esperamos se concrete para impulsar e implementar más y mejores políticas públicas. No buscaremos solo que se “abrace la inclusión” -estamos cansados de gestos simbólicos-, queremos más derechos que impacten notablemente en nuestra calidad de vida, no caridad.

El grado de desarrollo de un pueblo se mide en la forma que integra a los ciudadanos con discapacidad. El grado de desarrollo de una propuesta política, candidato a la Presidencia y Programa de Gobierno, también se evalúan de esta forma.