Documentalista Eduardo Viloria Daboín: «El autismo en situación de cuarentena tiene varias implicaciones»

Eduardo Viloria Daboín nos relata desde su perspectiva como padre cómo se vive el autismo en situación de cuarentena y asegura que esto “tiene varias implicaciones” considera que una primera es “para la persona que tiene autismo y otra para la familia, hermanos, hermanas, madres, padres”

El confinamiento en situaciones regulares trae consigo complejidad, en el caso de las personas autistas la cuarentena “implica, de entrada, algo que va a ser difícil de entender” ya que según el “buena parte de la educación que se le da a la persona con autismo consiste en crearle una vida muy ordenada, estructurada y disciplinada” con el objetivo de “ayudarlos a que el mundo sea mas sencillo de comprender, manejable, menos estresante y predecible.”

Es habitual que este tipo de personas tengan multiples complementos es sus procesos formativos o de adiestramiento como terapia de lenguaje, terapia ocupacional psicopedagogía o terapias alternativas como la equinoterapia lo que hace sus vidas “bastantes ocupadas, por un lado siempre con mucha actividad y por otro organizadas y estructuradas” y el primer impacto es “ver que de la noche a la mañana, sin que tengan en general la capacidad de entender por qué de golpe todo eso que constituye su vida deja de estar.”

 “No van más a la escuela, no van más a la terapia, no van más a piscina, al gimnasio, o bueno, simplemente la rutina diaria de dar una vuelta, dar un paseo ir al parque un rato”

Luego viene el segundo impacto que tiene que ver con la familia “porque toca reorganizar la vida completa adentro de la casa para que se reestructure una nueva rutina, una nueva organización del tiempo” y esto a su vez “significa un enorme esfuerzo físico, emocional, de trabajo, por parte de las personas que están a cargo de estas personas con autismo”.

Eduardo relata que entre los efectos concretos que pueden generarse durante  el confinamiento se encuentran el estrés y la ansiedad  “porque no van a procesar tan fácilmente el cambio abrupto en el cual ahora no pueden salir o dejar de estar presente en todos esos espacios a los que asistían regularmente.”

Por otra parte, como se explico anteriormente, la atención de personas autistas es un esfuerzo mancomunado entre familiares y especialistas y la paralización de ese acompañamiento puede implicar que exista retroceso “en muchos de los logros y de las cosas que ya habían consolidado” por ejemplo  “que pierdan el control de esfínteres los que lo habían logrado, que se altere el control de ciclos de sueño, que aparezcan nuevamente las crisis de ansiedad, las rabietas” inclusive aquellas personas que  “se autoagredian quizás puedan volver a tener crisis de autoagresión”.

Todo un compendio de conductas pueden volver a aparecer  “las estereotipias, que son una reacción en la que una persona con autismo construye una especie de protección sensorial en relación con el entorno, que es un mecanismo con el cual ellos regulan sus niveles de ansiedad y estrés”.

El el caso particular de su hija, Helena, una adolescente de 17 años se presentan un conjunto de problemas conductales “esta muy irritable, grita, llora, se le alteró por completo el sueño, entonces estamos viendo como recuperamos allí nuevamente unos niveles de orden y organización.”

“A ella le gusta mucho andar en la moto conmigo entonces le estoy dando una vuelta, claro es un problema porque no se deja el tapaboca en la cara, se lo quiere quitar, tiene sus complicaciones el tema de tratar de establecer una rutina otra vez de salida o de paseo.”

Otro caso de retroceso, como nos comenta Eduardo, pudiera ser un joven que requiera terapia de lenguaje porque  “la madre y el padre por más dedicación que tengan no van a suplir el trabajo especializado de un terapeuta o una terapeuta”.

No menos importante es plantearse cuál es el papel del grupo familiar en esta situación y según el documentalista este resulta  “absolutamente central, fundamental, vital” ya que la familia ejerce un rol protagónico “el proceso de aceptación, orientación, tutelaje y acompañamiento de las personas con autismo”.

En esta circunstancia extraordinaria en la cual muchos paises han decreado curentena social, debido a la pandemia de coronavirus, las familias de personas autistas deben “suplir todo ese acompañamiento técnico, terapéutico y permanente que requieren”.

Eduardo se reconoce a si mismo como padre de una persona autista y no como especialista por lo que le resulta complejo dar consejos a otras personas en su situación sin embargo, explica que “lo más recomendable es tratar de construir un esquema rutinario adentro de la casa con combinación de actividades que tengan que ver con el aprendizaje académico y de cosas para la vida” tomando en cuenta el grado de autismo que presente cada individuo.

Otra recomendación es dedicar tiempo al esparcimiento e incorporar lo lúdico en ese cronograma diario de cosas para hacer “por ejemplo a Helena le gusta mucho oír música entonces hay que dejarle sus momentos para que oiga música porque se distrae, se divierte, se entretiene, esta sola, igual cuando pinta, cada quien tendrá sus dinámicas en ese sentido”.

Por último y no menos importante asegura que la corresponsabilidad es fundamental “el acompañamiento permanente a la persona, no puede recaer sobre una sola persona de la familia” que generalmente en sociedades patriarcales el cuidado recae en las mujeres  “no puede ser solo la madre la que se encarga de eso, tiene también que estar pendiente y en el mismo nivel de responsabilidad al respecto el papá, los hermanos todos quienes estén en la casa para poder distribuir esa carga de esfuerzo, de tiempo y de trabajo.”

La fundación Hay Alguien Allí, a la cual pertenece Eduardo, se dedica al trabajo comunicacional en materia de autismo, el objetivo principal es es contribuir a la sensibilización, a la información sobre este tópico en la sociedad venezolana.

Su estrategia principal es una campaña enmarcada en el día mundial de concienciación sobre el autismo y la trabajan durante todo el mes de abril “La primera campaña se llamó Rompamos el silencio sobre el autismo la segunda campaña se llamó Tengo autismo y soy capaz después vino Las postales de Helena y luego Toda mi vida con autismo debe ser digna y feliz y este año hicimos Los relatos de autismo en cuarentena.

Esta iniciativa surge luego de la experiencia documental que lleva el mismo nombre Hay Alguien. Gioconda Mota, su compañera y el hicieron una gira por todo el país proyectando la película en cineforos “desde salas de cine hasta auditorios escolares, iglesias evangélicas, salones de escuela, salas de conferencia, hicimos en todos los espacios posibles, plazas públicas, canchas, en espacios de todo tipo” con la intención de que la película se convirtiera en una herramienta para sensibilizar e informar sobre el autismo

Esa experiencia sirvió para evidenciar la desinformación y desatención en torno a las personas con esta condición, sobretodo en el interior de país “a partir de eso fue que se nos ocurrió y percibimos la necesidad de que existieran materiales de ese tipo, informativos y sensibilizadores que comunicaran al respecto sobre el autismo”.

La campaña de este año se llama Los relatos de autismo en cuarentena y es que según el mismo Eduardo no podría ser de otro modo “el dos abril estábamos en un punto muy crítico con el tema de la pandemia y del coronavirus, entonces toda la atención en redes sociales estaba muy copada en ese tema y percibimos que una campaña sobre el autismo que no estuviera centrada en eso iba a tener poca visibilidad e iba a pasar por debajo de la mesa».

La idea es que este esfuerzo comunicacional tenga una utilidad puntual así que solicitaron a instituciones educativas para personas con autismo, redes de padres y de madres, asociaciones videos “de las madres, padres o chamos con autismo que pudieran hablar, contando cómo estaban viviendo la cuarentena, que dificultades estaban enfrentando, cómo se estaban ingeniando la vida para poder asumir la cuarentena y dar recomendaciones, concejos”.

La intensión es “visibilizar el hecho de que en una situación compleja como la que estamos viviendo es necesario resaltar que hay sectores de la población que son más vulnerables y que viven esas situaciones de forma diferenciada, con necesidades puntuales” lo cual es fundamental considerar a la hora de diseñar planes de atención, acompañamiento, monitoreo o seguimiento.

“Es nuevamente el esfuerzo de visibilizar la diferencia, la cualidad particular, esa necesidad especial que esta allí”  ciertamente la cuarentena es un fenómeno complejo para cualquier familia, sin embargo “lo es mucho más y tiene una complejidad distinta cuando alguno de esos hijos o un adulto en la familia tiene autismo en cualquiera de sus grados de severidad».

Eduardo Viloria Daboín: Documentalista, fotógrafo y miembro de la fundación Hay Alguien Allí.

Sofía Belandria El Ciudadano