¿Cómo romper el silencio?

Sexo y discapacidad: El gran tema tabú de la Teletón

"¿Cómo no nos van a ver como seres asexuados y sin una vida sexual activa, sin pareja, ni nada, si lo único que han hecho con nosotros desde el año 78 es vernos como un objeto de caridad y que vivimos de la ayuda ajena?", señala la académica de la Facultad de Medicina de Universidad de Chile, Carolina Pérez Carvallo.

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El deseo y el placer sexual no entienden de cuerpos, ni de condiciones físicas. Son necesidades tan humanas como comer o dormir. Sin embargo, se convierten en barreras muy difíciles de superar cuando uno padece una discapacidad física o intelectual.

El sexo en la discapacidad es uno de los tabúes sociales más difíciles de enfrentar para las personas con diversidad funcional. El miedo, la soledad, la vergüenza o la timidez se convierten en bloqueadores que dificultan las posibilidades de entablar relaciones afectivas fluidas para las personas con discapacidad física o psíquica.

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Para darse cuenta del nivel de invisibilidad de este tema, sólo hace falta ver el gran show mediático que en nuestro país se dedica a las personas con discapacidad. En las más de 27 “horas de amor” de la Teletón no hay ni un sólo espacio dedicado a abordar la sexualidad de las personas con discapacidad. Grandes temas ausentes como el rol que puede cumplir la pareja de una persona con discapacidad, las necesidades afectivas que a menudo no son satisfechas, o las experiencias que en otros países se están empezando a poner en práctica para dar respuesta a una necesidad que poco a poco, rompiendo los tabúes, está siendo reclamada por el mismo colectivo afectado.

Silvina Peirano, directora del Centro Julia Pastrana de Argentina, el primero del país dedicado a la sexualidad con perspectivas en diversidad funcional y discapacidadvisitó Chile hace unos meses para participar en el seminario “Sexualidad y Reproducción de la personas en situación de discapacidad, desde un enfoque de género y derechos”, organizado por el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) y el Sernam. En aquella ocasión, Peirano habló de la “concepción minusvalizante de la discapacidad” y de como “si construimos seres dolientes y minusvalizados, la sexualidad desaparece”.

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Silvina Peirano

La experta sostiene que no hay una forma única de ser sexual, y que “apasionarse o sexuarse no tiene que ver con la discapacidad, sino que todos los seres somos sexuales, sexuados y eróticos“. “Hay que quitar la cultura falocéntrica de pensar que si un cuerpo funciona es por un pene erecto y una vagina lubricada. Nadie sabe de qué es capaz un cuerpo hasta que éste no se afecta”, asegura. “Mientras el sexo esté capacitado o discapacitado ahí estará el foco de la discriminación”, dice.

En la misma línea, la presidenta del Círculo Emancipador de Mujeres y Niñas con Discapacidad (Cimunidis), Marcela Benavides, explica a El Ciudadano que “los cuerpos humanos que se promueven como cuerpos erotizables o deseables no son los de las personas con discapacidad. No están incluidos porque se han patologizado”. Y agrega: “La sociedad considera que las personas con discapacidad son asexuadas, incapaces y anormales, y entonces les priva de los derechos básicos del ser humano, como los sexuales y reproductivos “.

Por su parte, la académica de la Facultad de Medicina de Universidad de Chile, Carolina Pérez Carvallo, se pregunta por los factores que alimentan esa mirada hacia los discapacitados: “¿Cómo no nos van a ver como seres asexuados y sin una vida sexual activa, sin pareja, ni nada, si lo único que han hecho con nosotros desde el año 78 es vernos como un objeto de caridad y que vivimos de la ayuda ajena?”, plantea.

La docente asegura que, a pesar de su discapacidad, tiene una vida sexual “activa igual que cualquier otro”, y critica que muestren a las personas con diversidad funcional como “angelitos”. “Existen películas y documentales que hablan de nosotros y se titulan ‘El sexo de los ángeles’ y yo jamás he hecho sexo con un ángel“, espeta.

Carolina Pérez recuerda cuando la entrevistaron por primera vez sobre sexualidad y discapacidad: “No lo podía creer, ¿cómo alguien puede pensar que una persona ciega no tiene vida sexual?”, se pregunta. “Es ridículo. Me parece lamentable”, asegura enfáticamente.

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Carolina Pérez

La argentina Silvina Peirano considera que la sexualidad es más que un derecho de las personas con discapacidad. Para ella es también “ideología” y una necesidad de politizar ámbitos asociados a la diversidad funcional como la industria de la rehabilitación, para que empiece a trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con movilidad reducida también en lo que se refiera a su sexualidad.

La familia, el primer obstáculo

La experiencia de los expertos en sexualidad y discapacidad demuestra que en muchas ocasiones son las propias familias de las personas con diversidad funcional las que viven como un problema las relaciones afectivas que éstos puedan llegar a establecer y “censuran y vulneran sus aspiraciones de desarrollo”, señala. Así, sobre todo los discapacitados psíquicos, tienen la sexualidad que decide su entorno familiar: “Se dan horrores como las esterilizaciones forzadas e involuntarias, o el aborto o el matrimonio forzado, o la explotación sexual infantil”, indica Benavides.

La familia los suele apartar del sexo como si la discapacidad fuera enemiga de deseos y afectos, o como si la sexualidad fuera sólo sexo, y no una manera de expresar y sentir; y eso, “los gobiernos lo saben y el Estado lo sabe”, asegura Pérez.

De hecho, la entrega número 14 del reconocido Informe Anual de Derechos Humanos de la Universidad Diego Portales contiene un capítulo dedicado a La práctica de la esterilización en niñas y mujeres competentes y con discapacidad psíquica o intelectual en Chile. En él se evidencia que, a pesar de que “no es una práctica masiva o rutinaria en Chile”, hay personas que se muestran a favor de la esterilización involuntaria de las personas con discapacidad intelectual bajo el pretexto de la preocupación que plantea hacerse cargo del cuidado de esas personas y sus hijos ante un eventual embarazo. Esto, señalan los investigadores de la UDP, “es claramente contrario a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad”.

Los investigadores plantean que “a veces los profesionales de la salud confunden la incapacidad que tienen algunas personas de llevar una vida de forma independiente con la posibilidad de decidir autónomamente sobre el propio cuerpo, la sexualidad y la reproducción”.

Avances y desafíos

Dentro de las recomendaciones del informe, los investigadores proponen mejorar la enseñanza y capacitación de los actuales y futuros profesionales de la salud en temas de formación ética y estándares internacionales de derechos humanos y salud sexual y reproductiva, “a fin de resguardar la autonomía reproductiva de las personas, evitando prácticas abusivas (como sería esterilizar sin consentimiento)”.

Sin embargo, la educación tendría que ir mucho más allá del ámbito de la salud. “Falta educación en general porque la educación que se genera en 27 horas de Teletón no sirve de nada, no muestra lo que realmente somos”, dice Carolina Pérez. En su opinión, “la Teletón debería salir de pantalla para poder crear otro tipo de lenguaje que tenga que ver con la educación” y deje atrás “el drama, la asistencia, el paternalismo y el llanto”.

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Marcela Benavides

También Marcela Benavides considera que el programa televisivo no contribuye en nada a mejorar la mirada social de la discapacidad en general, y de la sexualidad del colectivo, en particular. Además del déficit en información sexual y reproductiva, la presidenta de Cimunidis asegura que también en la sexualidad hay que “pasar de un enfoque asistencialista a otro de derechos humanos”, y de un “Estado rehabilitador a una sociedad inclusiva”.

“Eso significa que la persona tenga ejercicio y goce de su sexualidad, y la posibilidad -si quiere- de mantener un proyecto de vida ligado a la pareja, formar una familia, tener hijos y de decidir con quién y dónde vivir “, puntualiza.

Desafíos que tienen que ver con avances legislativos, como la capacidad jurídica para acceder al matrimonio o mantener la tutela de los hijos.  “Ese tipo de anulaciones fundamentales ocurren en Chile y se mantienen en el código civil desde 1800”, recuerda Benavides. Sin embargo, se han logrado superar en países de la región -como Perú, Argentina o Costa Rica- y de Europa.

Precisamente en Europa, en los últimos años, se han puesto en marcha iniciativas que suponen un gran avance en materia de sexualidad y discapacidad. Se trata de la figura del asistente o acompañante sexual a personas o parejas con diversidad funcional. A través de organizaciones sin ánimo de lucro, se concretan unos encuentros entre la persona que ofrece el servicio (en muchos casos terapeutas o personas vinculadas al mundo de la discapacidad, las filosofías orientales, el tantra y los masajes eróticos) y los usuarios. Ambas partes llegan a un acuerdo privado y pactan qué hacer, cómo y también los límites corporales. Es una solución que se presenta como alternativa para muchos que hasta el momento sólo consideraban la opción de tener relaciones sexuales a través de la prostitución. La iniciativa se está popularizando en varios países, y en Holanda y Suiza se ha regularizado y se considera un servicio de salud.

Garantizar totalmente los derechos a las personas con discapacidad pasa también por facilitar una vida sexo-afectiva plena. La asistencia personal y la rehabilitación no llevarán nunca al bienestar completo de ese colectivo si no pueden sentirse realizados como personas deseadas y queridas. En definitiva, lo que nos sucede a todos.

Por Meritxell Freixas

@MeritxellFr

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