Narcolepsia: “Me quedo dormido sin poder controlarlo”, confiesa víctima de esta extraña enfermedad

Puede suceder en la cola de un auto mercado, en un concierto de rock o en el partido final de un mundial de fútbol. Caer en un sueño profundo en las circunstancias más insólitas es posible cuando se sufre de narcolepsia, un trastorno del sueño que lleva con frecuencia a quien lo padece a dormirse de repente sin poder controlarlo.

Se trata de una enfermedad de origen neurológico caracterizada por excesiva somnolencia diurna, acompañada en la mayoría de los casos de cataplejías (crisis de hipotonía muscular), explicó el portal oficial de la Asociación Española del Sueño (Asenarco).

Se manifiesta generalmente entre la segunda y la tercera década de la vida. Existe un componente genético significativo, por lo que varios integrantes de una misma familia pueden verse afectados. Es una enfermedad rara, por su baja frecuencia: de 20-30 casos por cada 100.000 habitantes.

Sus características son excesiva somnolencia que se presenta de forma diaria, aunque no permanente, tanto en situaciones monótonas como leyendo o viendo la televisión, pero también en momentos inapropiados: comiendo o conduciendo. Los episodios pueden durar de minutos a horas, presentándose de forma progresiva, o brusca, como ataques de sueño irresistible.

Se presentan de 20 a 30 casos de afectados por cada 100 mil habitantes. Foto Web.

La hipotonía muscular que caracteriza a este trastorno, consiste en episodios de descenso brusco del tono muscular, sin pérdida de conciencia, ante emociones fuertes (susto, risa, discusión). Puede ocurrir con cualquier músculo del cuerpo, a veces de forma imperceptible (discreta sensación de “flojera”), o de mayor intensidad, con caída al suelo. Pueden durar de segundos a minutos.

Henry Nicholls, prestigioso escritor y biólogo británico, sufre esta enfermedad, experiencia personal que le ha servido para publicar «Duérmete ya», un ensayo sobre narcolepsia, insomnio y la importancia del sueño (Ed. Blackie Books).

En reseña para el diario español El Mundo.es, Nicholls recordó que con 21 años comenzaron, en su caso, los primeros síntomas de un problema que 20 años después sigue marcando su vida. Lo concibe como un desorden que afecta profundamente a las personas porque impide llevar una vida normal, socializar y seguir los horarios de los amigos.

«Todavía no sabemos por qué dormimos o para qué soñamos», y recuerda la liberación que supuso para él poner nombre a su tortura. «Desconocía, eso sí, el impacto que tendría en mi vida», reconoce ahora. «Se tarda entre 5 y 15 años de media en diagnosticar la narcolepsia».

El padecimiento trastoca la vida social de quien la padece. Foto Web.

Aseguró el escritor que uno de los objetivos del libro es que si hay gente que se ve reflejada en unos síntomas o en alguno de los testimonios que recoge la publicación, pueda acudir al médico cuanto antes. «Internet ha ayudado mucho en este sentido. Hay más gente de la que pensamos con este problema. Y hay que prestar atención a un público en especial», aseveró.

Precisó que es muy importante en el caso de los niños que la desarrollan. Puede manifestarse a cualquier edad, pero los 15 años son claves. «No diagnosticarlo a tiempo tendrá un impacto notable cuando se es adulto».

«En mi caso -reconoció- me impide participar en deportes de equipo, es triste, pero no es algo que me cambie la vida. Para mucha gente, sin embargo, supone evitar situaciones como citas amorosas, reuniones de amigos. Te proteges y no quieres arrisgarte. Los trastornos del sueño te acaban aislando».

Henry Nicholls. Foto Web.

«Pese a que los trastornos del sueño afectan en algún momento de su vida a la mitad de la población, éstos no se encuentran aún en la agenda de las políticas de salud pública, éstas se refieren a la dieta, al estrés, a la importancia de la actividad física. Apenas se estudia en las facultades de Medicina, pese a que ya se sabe que un sueño deficiente influye, y mucho, en la salud. La narcolepsia no se convirtió en un trastorno aceptado hasta bien entrado el siglo XX».

Hay quien presume de dormir poco, como es el caso de Donald Trump, presidente de Estados Unidos, que alardea de dedicar solo tres o cuatro horas a esta función básica para el cuerpo y la mente. Nicholls recomienda no escuchar estas voces y recuerda que «dormir  poco provoca un mayor apetito, riesgo de obesidad, hipertensión, probabilidad de desarrollar depresión y un mayor declive cognitivo».

Publicar este libro, confiesa, ha sido una gran terapia para él. «Desde que lo escribí he logrado calidad en el sueño. Está siendo increíble experimentar levantarte fresco en 20 años». Eso sí, la medicación le impide disfrutar de lo “mejor” de la narcolepsia: «Los sueños son increíbles. Muy creativos y muy vivos. A veces dejo de tomarla sólo por soñar un rato».

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