¿Sabes qué es es la enfermedad de la Piel de Mariposa?

Hoy, 25 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una enfermedad que hace referencia a la fragilidad de sus alas y la fragilidad de la piel de las personas que la padecen.

La piel de mariposa es una enfermedad genética rara que provoca a quienes la padecen, tener una piel extremadamente sensible, al punto que deben llevar vendado su cuerpo para evitar que el roce con otras superficies, incluidas las telas, le generen constantes heridas.

La Vanguardia

El diario español La Vanguardia recoge el testimonio de un joven ingeniero español identificado como Íñigo, quien su madre le contó que su enfermedad es tan rara, que los médicos pensaron que se trataba de una infección en la piel.

Después de muchas especulaciones por parte de los galenos, determinaron que se trata de la enfermedad de epidermólisis bulbosa severa, o también conocida como Piel de Mariposa, la cual es incurable y se nota más en las manos que en cualquier otra parte del cuerpo, debido a la necesidad de manipular cosas.

En casos extremos, los médicos deben insertar una sonda en el estómago de los pacientes, ya que el mismo hecho de tragar su propia saliva, les provoca heridas en la tráquea, como el caso de Íñigo.

La Vanguardia

Aunque no hay cura para la enfermedad, las personas que la padecen tienen esperanza que en el futuro cercano, con las nuevas técnicas de creación de medicamentos, se consiga al menos un paliativo sobre su enfermedad, aunque muchos de quienes la padecen, llevan vidas normales en la medida de sus posibilidades.

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