Durante septiembre en Chile se suman al mes del Síndrome de Charcot Marie Tooth

Por primera vez en nuestro país se conmemorará el mes del Síndrome de Charcot Marie Tooth (CMT) y será impulsado por la Fundación Charcot Chile, única organización en Latinoamérica que agrupa a personas con este diagnóstico.

El síndrome de CMT es un trastorno hereditario del sistema nervioso periférico, caracterizado, principalmente, por pérdida progresiva de la sensación del tacto, del tejido muscular en varias partes diferentes del cuerpo y malformación ósea, especialmente en las extremidades.

La causa de esta se vincula, generalmente, a una mutación genética, la que es diferente según la variante de la enfermedad de Charcot Marie Tooth que se tenga.

Los síntomas más comunes incluyen caída del pie, desgaste muscular (generalmente en los brazos, piernas y manos), espasmos musculares dolorosos, pérdida de sensibilidad en las extremidades, escoliosis, y en algunos casos también se presentan dificultades para hablar, masticar, tragar y temblores.

El tratamiento generalmente incluye terapia y cirugía para mantener la función. Sin embargo, no existe cura y el desarrollo puede ocurrir temprano en la vida o tan tarde a partir de los 40 o 50 años.

Cada uno de estos síntomas afectan no sólo la salud física, sino que también la salud mental y emocional, por ello es que durante septiembre de este año la meta de la Fundación es llegar a más personas que hoy tengan este diagnóstico en Chile.

El año 2015, a raíz de la necesidad de agrupaciones estadounidenses, se instaló septiembre como mes de concientización y visibilización del síndrome de CMT.

FUNDACIÓN CHARCOT CHILE

Hace tres años se creó la Fundación Charcot Chile; hoy son alrededor de 200 personas, de distintas edades, regiones y tipos de CMT, personas con diferentes gustos e intereses que viven la misma falta de inclusión y se enfrentan a diario contra las barreras del entorno que limitan su participación social.

Fundación Charcot Chile realiza diversas actividades con la finalidad de aumentar la autonomía de cada uno/a de sus usuarios/as, tejiendo redes colaborativas y de acompañamiento entre ellos/as y otras personas con discapacidad y/o enfermedades poco frecuentes, entre ellas realizan conversatorios, charlas educativas, talleres deportivos y recreativos. Y desde 2020 realizan trabajo colaborativo con FENPOF Chile, para lograr una política pública universal de salud, pues es uno de los tantos derechos con los cuales el Estado de Chile está al debe.

Desde el surgimiento de la Fundación, se han dedicado a conocer más acerca del Síndrome de Charcot Marie Tooth, buscando más allá de la información que les entregan los prestadores de salud en nuestro país, con la finalidad de motivar más investigación científica, educar y sensibilizar a la población, además de conformarse como una gran y potente red de apoyo para las personas que viven con este diagnóstico, impulsando constantemente la vida independiente y autónoma, instalándose como agentes de cambio en nuestra sociedad.

Actualmente esta fundación cuenta con un equipo de kinesiólogos/as y terapeutas ocupacionales que apoyan a cada uno/a de las usuarias/os y familias vía Telerehabilitación, realizando atención individual y grupal para favorecer la calidad de vida autónoma e independiente.

Dentro de este mes se invita a todas las organizaciones públicas y privadas a educarse, educar y concientizar a la comunidad sobre este síndrome. Mediante un comunicado, la Fundación Charcot Chile manifiesta que «saben-sabemos la importancia de acompañarse, porque juntas/os son-somos más fuertes y así alcanzar la inclusión social será real, donde cada una y cada uno de nosotras/os se pueda desarrollar libre y como desee hacerlo, destruyendo de una vez por todas las barreras sociales y estructurales que impiden el pleno desarrollo social.»

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