Luis Vera, del Colectivo Palos de Ciego: “La discapacidad es una relación social”

Un nuevo fin de semana de solidaridad televisada y mediada por las grandes empresas acaba de concluir

Un nuevo fin de semana de solidaridad televisada y mediada por las grandes empresas acaba de concluir. Más allá de la necesaria ayuda a los niños que sufren algún tipo de diferencia constitucional, tarea abandonada por el Estado, hay toda una economía política tras el evento que cual cruzada junta a moros y cristianos dando sonrisas en las pantallas de Chile, país en el que sólo una de cada cinco personas con discapacidad en edad productiva tiene un trabajo remunerado; sólo el 50% de ellas termina la enseñanza básica; y sólo el 10% tiene acceso a rehabilitación.

Conversamos con Luis Vera Fuente-Alba, quien tiene una ceguera parcial y es Licenciado en Ciencias Políticas y estudiante de Sociología de la Universidad de Chile, miembro del Colectivo Palos de Ciego, que intenta articular a la población con diferencias constitucionales, cuestiona la imagen que la Teletón termina instalando en la ciudadanía respecto de las personas con diferencias constitucionales y el paradigma medicalizado puesto como ortopedia a la personas diferentes.

-La Teletón fortalece la idea de carencia y lástima con música triste de fondo incluida.

-Lo que hace la Teletón es apelar a la emocionalidad. Y, apelando a lo emotivo, moviliza a mucha gente. El problema es que yo puedo tener mucha emotividad, pero cero conciencia. Precisamente lo más grave es la lástima, la idea de que yo tengo que ayudar al otro, de forma paternalista, porque al pobrecito le falta una pierna, una mano, o no puede ver bien, o no escucha, y entonces está en situación de inferioridad, de necesidad. No puede valerse por si mismo, y por tanto hay que acudir en su ayuda.

-¿Qué fomenta esta imagen?

-La asociación entre discapacidad e incapacidad. Las niñas y niños de la Teletón son meros objetos de la caridad ajena, y el centro de la tarea que se emprende es normalizarlos, no convertirlos en sujetos autónomos capaces de decidir qué hacer con sus vidas. Por supuesto, nadie está diciendo que esta tarea no sea necesaria. El punto es cómo se hace. Lo que reivindicamos es que, tal como indica la ley sobre discapacidad, la salud es un deber irrenunciable del Estado. Es el Estado el que debe hacerse cargo de garantizar nuestros derechos.

-¿Podríamos hablar de la economía política de la Teletón?

-La Teletón es una empresa de beneficencia gigantesca. Moviliza cada año a toda la clase dirigente, la elite empresarial y la “farándula” televisiva, además de gran cantidad de artistas nacionales y también extranjeros, con la idea de una “cruzada solidaria”. Tal es el poder de esta empresa, dirigida por uno de los personajes más influyentes en el ámbito comunicacional y también político, que hasta donde sabemos no existe claridad respecto del destino final de los fondos recaudados, ni obligación por parte de la empresa de rendir cuentas. Sumemos a eso la enorme campaña comunicacional en que participan una parte importante de las grandes empresas presentes en el país, que durante un mes invierten enormes sumas en publicidad. Y consideremos además el hecho de que en ninguna parte –menos aún en Chile– las empresas “gastan” dinero sin obtener retribuciones.

-Hay como un manto de silencio respecto de ello..

-Creo que hay que investigar dos cosas: cuál es el destino final real de los fondos recaudados por la Teletón y cuál es la relación entre las utilidades de las empresas participantes y las donaciones que efectúan. Mi apuesta es que en ambos casos existen personas que están obteniendo importantes ganancias. La Teletón es un enorme negocio para unos pocos a costa de los efectos negativos que genera al mostrar a las personas con discapacidad como meros objetos de la caridad ajena, como ‘pobrecitos niños, ¿cómo no los vamos a ayudar?’.

-La Teletón funciona en una sociedad neoliberal de un Estado reducido.

-La idea original de los Chicago Boys, cristalizada en la Constitución y leyes pinochetistas aún vigentes, y defendidas por todos los gobiernos post-dictadura, fue que el Estado quedase reducido a su más mínima expresión, relegado a un rol subsidiario, que hace sólo lo que las empresas no están dispuestas a hacer ellas mismas. Ello ha derivado en que todas las prestaciones sociales –otrora obligaciones del Estado- se han convertido en negocio para unos pocos, a costa de los derechos de la gran mayoría. Y, en el caso de la discapacidad, se han generado nuevos mecanismos para hacerse cargo del problema. La Teletón, en este sentido, llena una parte –una mínima parte, por cierto- del vacío dejado por un Estado que no se hace cargo de garantizar los derechos de las personas con discapacidad. Y con ello, nosotros quedamos convertidos en mercancías, y somos utilizados por las empresas para lavar su imagen, so pretexto de “sensibilizar” a las personas.

-¿Qué efecto ves en esta articulación?

-Uno de los problemas más graves que se genera con esto, además del negociado encubierto de este conjunto de empresas ‘solidarias’, es que se trata a las personas con discapacidad como objetos, como depositarios de la caridad ajena, despojándonos de un rasgo fundamental de lo propiamente humano, que es el derecho a la autodeterminación. Y, por supuesto, se cae como es habitual en una contradicción esquizofrénica entre el discurso oficial de que ‘somos un país tan solidario’ y el país real, donde la gran mayoría de las personas con discapacidad no tienen acceso a la salud, ni a la educación, ni a un trabajo remunerado. Menos aún existe conciencia por parte de la sociedad en su conjunto de que se trata de personas que tienen derechos y capacidad de tomar decisiones de manera autónoma.

-¿Qué te parece que un gesto humano tan prístino como la solidaridad se media a través del acto de comprar un producto?

-Nosotros vivimos en una sociedad de consumidores, no de ciudadanos. El acto democrático se redujo a meter el voto en una urna cada cierto tiempo. Para crear la ilusión de una sociedad inclusiva se recurre al consumo. Así se nos intenta mostrar que el acto de comprar es una forma de participación y, en el caso de la Teletón, una forma de solidaridad. Esta idea de solidaridad, sin embargo, ensombrece la estructura de las relaciones sociales de producción: solemos comprar en grandes cadenas de supermercados, de farmacias, de estaciones de servicios, de ferreterías, etc., y al hacerlo estamos contribuyendo a engrosar las ganancias de unas pocas empresas que pagan muy pocos impuestos y que, en relación con el tema que nos convoca, no contratan personas discapacitadas, por ejemplo. Además de ello, está el contraste que esta imagen del país solidario presenta respecto de las relaciones sociales que se establecen entre las personas con discapacidad y las personas sin discapacidad: allí hay mucho de individualismo y de no mirar para el lado, de menosprecio e incluso desprecio por el otro. Y ello remite a la falta de conciencia acerca de la discapacidad, a la gran ignorancia que existe en Chile acerca del tema, lo que contribuye a perpetuar una sociedad discriminadora, que niega la diversidad de realidades que tiene lugar en su interior.

DISCAPACIDAD O DIFERENCIA CONSTITUCIONAL

-¿Qué te parece el concepto ‘discapacitados’?

-La discapacidad –es la idea que intentamos mostrar aquí- es una relación social. No es el problema individual de personas que no son capaces de adaptarse a las exigencias de una formación social determinada, sino el problema de una sociedad que no considera las necesidades diversas de todas las personas que la conforman. Hay que hacer la diferencia, en ese sentido, entre la carencia o funcionamiento defectuoso de algún órgano del cuerpo –que es la insuficiencia física o diversidad funcional-, y la discapacidad propiamente tal, que se refiere a la exclusión innecesaria que la sociedad hace de las personas que presentan esa diversidad funcional, no permitiéndoles participar de las actividades sociales generales.

-También está la noción de ‘insuficiencia’.

-En Chile, en términos oficiales, se asocia discapacidad con insuficiencia, y al reforzarse esta idea de carencia se fomenta la idea de que las personas con discapacidad son ‘anormales’, que tienen menos valor que el resto de las personas que no presentan estas deficiencias físicas. Y la realidad de los discapacitados en el país es –lamentablemente- consistente con esta idea: sólo una de cada cinco personas con discapacidad en edad productiva tiene un trabajo remunerado; sólo el 50% de ellas termina la enseñanza básica; el 10% tiene acceso a rehabilitación. La relación entre discapacidad y nivel socioeconómico es directa: en el grupo más rico de la población, la prevalencia de la discapacidad es del 5%, a diferencia de los más pobres, donde es de un 20%.

-¿A qué se debe esa diferencia?

-Este dato es una constatación práctica de la idea de que la discapacidad es un problema social, que se relaciona con un conjunto de variables de diverso tipo que tienen que ver con las condiciones de vida de las personas en relación con su posición en la escala social: resulta evidente el hecho de que las familias con más recursos tienen más acceso a las prestaciones sociales –salud, educación, etc.-, lo que les permite acceder a una mejor calidad de vida; en el caso de las familias pobres, sus condiciones de vida son mucho más precarias. De cualquier modo, no existen en Chile estudios que permitan abordar las causas específicas de esta asociación entre discapacidad y nivel socioeconómico; es un tema a investigar. Y ahí tenemos necesariamente que hacer referencia a la enorme deuda que el mundo académico tiene con nosotros: en nuestro país no hay investigadores especializados en el tema, y son contadas con los dedos las publicaciones existentes sobre discapacidad. Por lo tanto, ahí hay un desafío muy importante.

EL ESTIGMA Y LA ‘NORMALIDAD’

-A la noción de discapacidad se asocia la idea de la ‘tragedia personal’, ¿nos puedes explicar el origen de esta comprensión?

-La ‘Teoría de la Tragedia Personal’ es el término con que algunos investigadores y activistas discapacitados, principalmente británicos, se refieren a la teoría tradicional de la discapacidad, fundada sobre el paradigma médico y el funcionalismo sociológico. Esta teoría enfatiza la insuficiencia física, el padecimiento psicológico que ella implica y la necesidad de que las personas con discapacidad se pongan a la orden de los profesionales médicos, que son quienes pueden ‘devolverles la normalidad’ de ser posible, o al menos acompañarles en el proceso traumático de aceptación de una identidad discapacitada. Se asume, con esta teoría, la idea de una sociedad normalizadora, que excluye y niega la diversidad, sin abordarse las condiciones y relaciones sociales que producen esa exclusión.

-¿Como un estigma?

-Sí, dicho concepto es útil para entender la etiqueta que recae sobre una persona que no cumple con las expectativas que el conjunto de la sociedad tiene de las personas ‘normales’. No se espera que un estudiante universitario ande en silla de ruedas o sea ciego, por ejemplo. Esta idea, acuñada por Goffman, es muy útil para describir la situación de las personas con discapacidad en una sociedad normalizadora e intolerante como la nuestra, pero no se ocupa de abordar las causas de esa situación, asumiendo sencillamente que hay una normalidad dada y muy arraigada en la subjetividad que, pretendiendo una cierta homogeneidad, descalifica y niega la diversidad.

-¿Qué papel se le asigna a las personas diferentes en este esquema?

-En el mejor de los casos el de adaptarse a la sociedad, desarrollando al máximo sus capacidades “normales” disponibles, y quedando en todo caso despojados de su humanidad, al estar obligados a subordinarse a los profesionales médicos “expertos”, perdiendo con ello su capacidad de decidir sobre sí mismos, su autodeterminación.

-Ahora circula la noción ‘diferencias constituyentes’.

-Sí, y también la idea de “diversidad funcional” y otras. El punto es cómo se articulan esos conceptos en la práctica, porque el Estado de Chile ha ratificado la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad y ha promulgado una Ley de Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de las Personas con Discapacidad, textos que incorporan las nociones de vanguardia que superan las teorías tradicionales, pero en la práctica son letra muerta. Entonces, más que un tema conceptual, que es importante, hay que caracterizar y cuestionar las relaciones sociales que producen la discapacidad. El caso de la discapacidad en Chile, a mi entender, es un ejemplo paradigmático de las dinámicas de normalización y de exclusión del neoliberalismo: no por nada la mayor parte de las personas con discapacidad en nuestro país son pobres, mujeres, y no tienen acceso a la educación ni al trabajo; se trata de la máxima exclusión dentro de la exclusión.

-¿Qué ocurre con la necesidad de cuerpos normales como cuerpos útiles en una sociedad capitalista?

-Para instalar un sistema educativo y un mercado del trabajo en que se exigen ciertas condiciones mínimas de los cuerpos estandarizados, es necesario establecer una cierta idea de lo normal, de lo que se espera de los cuerpos. Esto inmediatamente excluye a las personas que no ven, a quienes no oyen; en definitiva a quienes requieren algún tipo de adecuación dado que presentan una desventaja de origen respecto de lo que es considerado como ‘normal’. Como lo que interesa es tener individuos normales bajo criterios de eficiencia, las personas discapacitadas implican un mayor gasto. En cualquier parte en que quieras incluir una persona discapacitada tienes que invertir más, dado que hay que hacer adecuaciones, necesitas intérpretes de señas o software especiales, que cuestan mucho dinero. Así, en definitiva, tenemos dificultades para competir, y además de ello requerimos de inversiones que, bajo el prisma de la ideología dominante, son claramente ineficientes. De ahí que la idea de eficiencia en el gasto, por ejemplo, debe ser necesariamente desplazada por la idea de garantía universal de derechos.

PROBLEMA INDIVIDUAL O SOCIAL

-¿El problema de estas diferencias es sólo individual?

-Lo que hace el sistema es psicologizar los problemas sociales, hacer aparecer ilusoriamente mis problemas como algo exclusivo y propio de mi persona, en circunstancias de que hay millones de personas que enfrentan esos mismos problemas día a día.

-¿Como cuestionamos esto?

-Cuestionando el modelo de sociedad vigente. Atacando sus fundamentos, que son el individualismo, la eficiencia y la competencia, los cuales dejan a las personas con discapacidad siempre en situación de perdedores. Porque en este sistema que se nos muestra como el sistema del éxito, en realidad lo que hay es una inmensa mayoría de perdedores y una minoría de ganadores. La perversidad de la competencia radica en que, para que esos pocos ganen, los otros muchos tienen necesariamente que perder. Y mientras más pierden los muchos, más ganan los pocos. Es la misma lógica del Loto: se muestra como un mecanismo para ganar dinero, pero en realidad es una enorme máquina de perder dinero: millones tienen que perder su dinero para que unos pocos ganen mucho, y es imposible que a todos nos toque alguna vez ganar. A esa lógica hay que oponer la verdadera solidaridad, la cooperación, el respeto por la diversidad, la idea de que todos podemos trabajar en conjunto por el bienestar de todos.

POLÍTICAS DE LA DIFERENCIA

-¿Es importante posicionar la diferencia constituyente como tema político?

– Cuando asumes que en Chile somos cerca de 2 millones y medio de personas discapacitadas, que el 50 por ciento de ellos termina la enseñanza básica, que sólo un 20 por ciento tiene trabajo, que el 60 por ciento son mujeres, que en los ricos la diferencia constitucional es de un cinco por ciento de la población y en los sectores pobres es de un 20 por ciento, te das cuenta de que hay un problema político detrás. Es un problema político sobre todo porque la realidad de exclusión y abandono que describen las estadísticas contrasta con el discurso oficial por la inclusión y la garantía de derechos. Y también es un problema político porque las bases mismas del sistema económico imperante dejan en situación de desventaja a las personas con discapacidad, al fomentar la competencia individualista.

-¿Cómo parte este proceso?

-Lo que hay que preguntarse es cuál es el origen de las relaciones sociales que producen la discapacidad en Chile, y con ello llegamos inevitablemente a la forma en que están articulados en nuestro país la economía, el Estado y la sociedad civil. Hay, en definitiva, una lógica de dominación que determina que la insuficiencia física sea un tipo particular de exclusión social. Es la exclusión dentro de la exclusión por la relación directa entre discapacidad y pobreza, y también entre género y discapacidad.

-¿Tienen ya una agenda?

-Hay que enfatizar que la reflexión crítica acerca de la discapacidad no nació de los sociólogos ni de los científicos políticos encerrados en las universidades, ni tampoco de los burócratas enclaustrados en las oficinas públicas. Nació por parte de las propias personas con discapacidad, al calor de la lucha social por la reivindicación de sus derechos. La situación de las personas con discapacidad en los países centrales sólo cambió a partir de las demandas de nuevos actores sociales que constituyeron el movimiento social por la discapacidad, posicionando públicamente sus problemas y demandas con un profundo contenido político.

-¿Pero qué hay de esa reflexión en Chile?

-En nuestro país ello no ha ocurrido, y seguimos siendo un ‘objeto’ definido desde fuera por los profesionales médicos o por los políticos de turno. Necesitamos pasar por un proceso similar al que atravesaron las mujeres, las minorías sexuales o los pueblos originarios, que en un determinado momento histórico tomaron conciencia de su situación y salieron a la calle y se tomaron la agenda pública para reivindicar su derecho a la libertad, a la autonomía, a ser tratados con igualdad y dignidad. Esas demandas son también las nuestras. Y con algunas compañeras y compañeros estamos en eso, trabajando en la constitución de un movimiento social por la discapacidad en Chile. Recientemente hemos constituido una agrupación llamada Colectivo Palos de Ciego, que está abierta a todas las personas con cualquier tipo y grado de discapacidad que, como nosotros, piensen que ya es momento de tomar la iniciativa y movilizarnos por nuestra dignidad y nuestros derechos. Hacemos desde aquí el llamado a todas las personas con cualquier tipo de discapacidad –física, sensorial, intelectual u otra- a sumarse a esta iniciativa abierta, autónoma y amplia.

Por Mauricio Becerra R.

@kalidoscop

El Ciudadano

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